CHP Karesi Belediye Meclis üyesi Yüksel İpek’in Balıkesir’de de bir çok bebeğin ve ailenin yaşamını olumsuz etkileyen SMA hastalığının önüne geçebilmek adına “Evlilik Öncesi ‘Gen Taraması” yapılması için hazırladığı önerge sonrası Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda bir tarama programı planladığı ve yerel çalışmalara ihtiyaç duyulmadığı bildirildi. Karesi Belediye Meclisi SMA konusunda bilgilendirme çalışmalarına ağırlık verilmesini kararlaştırdı. CHP’li Yüksel, “Bakanlığın planladığı çalışma için bir tarih verilemiyor. En azından tarihi belli olana kadar bi protokol imzalansa iyi olurdu. ” diyerek sitem etti.
CHP Karesi Belediye Meclis üyesi Yüksel İpek, Balıkesir’de de bir çok bebeğin ve ailenin yaşamını olumsuz etkileyen SMA hastalığının önüne geçebilmek adına “Evlilik Öncesi ‘Gen Taraması” yapılması için önerge hazırladı. Ankara Büyükşehir Belediyesi’nin bu çalışmayı bir süredir yaptığını vurgulayan Yüksel’in Meclis Başkanlığına sunduğu önerge Haziran ayı toplantısında Aile, Kadın ve Engelliler Komisyonu ile Temel Haklar ve Hukuk Komisyonuna havale edildi.
Komisyonun bu konuda çalışma yapmak için süre istemesinin ardından dün toplanan meclis toplantısında iki ay aranın ardından bu önerge görüşüldü.
Karesi Belediye Meclisi’nde verilen bilgiye göre, Aile, Kadın ve Engelliler Komisyonu, önerge sonrası İlçe Sağlık Müdürlüğü’ne başvurup, SMA hastalığının önüne geçmek için çiftlere yönelik bir gen taramasının yapılıp yapılmadığını, yapılıyorsa hangi sağlık kuruluşunda yapıldığını, gen taraması konusunda İl Sağlık Müdürlüğü ya da Sağlık Bakanlığı ile bir protokol imzalanıp imzalanamayacağını sordu.
Karesi İlçe Sağlık Müdürlüğü’nün verdiği yanıtta ise, yakın zamanda Bakanlık tarafından ülke genelinde SMA hastalığı için evlilik öncesi tarama programı planlandığı ve bu konuda yerel çalışmalara ihtiyaç duyulmadığı bildirildi.
Komisyon raporunda “Bakanlığın planlamış olduğu gen tarama çalışmasından dolayı evlenen çiftlere SMA ile ilgili bilgilendirme çalışmaları (broşür vb.) yapılması komisyonumuzca uygun görülmüştür” denildi.
“TAKİPTE OLACAĞIM”
CHP’li İpek, Belediye Meclisi’nden de geçen bu karar sonrası, “Tabii ki doğması muhtemel ve acılar içinde yürekleri dağlanan , bebeklerimiz ve aileleri adına çok üzgünüm. Ama , şunu da kesinlikle ifade etmek isterim ki ; Sağlık Müdürlüğü, Sağlık Bakanlığı’nın, yakın zamanda SMA hastalığı için evlilik öncesi bir gen tarama programı planlamış olduğunu ve bu konuda yerel çalışmalara ihtiyaç duyulmadığını belirtmiştir. Bu yakın zaman sözcüğü çok muğlak olup bu muğlaklığında ne olduğunu görmek için , beklemekten başka bir seçenek var mı göreceğiz. Bunu zamana bırakıyorum. Ancak , benim bu ‘yakın zaman’ sözcüğüne tanıdığım süre tam bir bir yıldır…2022 yılı Ağustos Ayı oturumundaki meclis toplantısına kadar , bu konu ile ilgili , bir çalışma yapılmaması durumunda , konuyu meclis gündemine , bir kez daha taşıyacağımı ve taşırken de , kamuoyu ile paylaşacağımı belirtmek isterim…” dedi.
Balıkesir’deki özel bir hastanede bu taramanın yapıldığını söyleyen İpek, “Bakanlığın planladığı çalışma için bir tarih verilemiyor. En azından tarihi belli olana kadar bi protokol imzalansa iyi olurdu. ” diye konuştu. Coşkun YAMAN (balikesir24saat.com)
* SMA (Spinal Müsküler Atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır.Balıkesir’de bu hastalığa yakalanan bebekleri kurtarmak için yardım kampanyaları düzenleniyor ancak 2 milyon doları aşkın tedavi bedeli nedeniyle bir çok bebek kurtarılamıyor.
