Hatice Fahriye Eğinlioğlu İlkokulu’nda öğrenimini sürdüren 9 yaşındaki Alperen Bozkurt ve ailesi nörofibromatozis hastalığı ile mücadelede hayırseverlerden destek bekliyor.
Nörofibromatozis’in deri ve sinir sistemini birlikte etkileyen hastalıklar arasında en yaygın görülen hastalık olduğunu belirten Alperen’in annesi Ülkü Bozkurt, şu bilgiyi verdi: “Bu hastalık iki aşamalı. Oğlum için NF1 teşhisi kondu. Hastalığı kas ve sinir iskelet tümöre zemin hazırlıyor. Her an vücudunda bir tümör olaşabilir. Bu hastalık benden Alperen’e geçmiş. Ben bu hastalığı taşıdığımı oğlumun doğmuyla öğrendim. Ondan sonra yeni bir çocuk da düşünmedik. Oğlum doğduğunda vücudunda kahverengi lekeler vardı. Sonra bu lekeler çoğaldı. 8 günlüktü. Altını değiştirirken bacağı kırıldı. Çünkü kemik çok zayıfmış. ‘Cam kemik’ hastalığı mı diye düşündük. NF1 çıktı. Şimdi ki doktorumuzun söylediğine göre, doğar doğmaz bacağı alçıya alınmalıymış. Hücre oluşmadığı içinde kemik kaynamıyor. Bacağı kısa kaldı. Yaşıtlarından 13 ay daha küçük görünüyor. ”
MART AYINDA AMELİYAT OLMASI GEREKİYORDU: Alperen’in bugüne dek 6 kez ameliyat olduğunu belirten anne Bozkurt, “Oğlum için daha önce kampanya başlatmak istedik ancak olmadı. Fazla yardım göremedik. Mart ayında ameliyat olması gerekiyordu. Para olmadığı için ameliyatı yaptıramadık. Daha önceki ameliyatlar için kredi çektik,ödemekte zorlandık, bankalar kredi vermiyor. Şu an yeni bir ameliyat için paramız yok. Hayırseverlerin desteğini bekliyoruz yakınlarımız bize destek olmaya çalışıyor. Ama yeterli olmuyor” diye konuştu.
9 Eylül Tıp Fakültesi’nden bir profesörün özel bir hastanede kök hücre ameliyatı yaptığını belirten anne, “Balıkesir’de bu hastalığın tedavisi mümkün görünmüyor. İzmir’e gidip gelmemiz de büyük sorun oluyor. Ama başka çaremiz de yok” dedi.
FEDAKAR ANNE
Eşi Sındırgı’da bir otelde çalışan Ülkü Bozkurt, her gün oğlunu okula getirip götürüyor. Alperen’in ders saatleri boyunca okulda bekleyen fedakar anne, oğlunun başına bir kaza gelmemesi için her an tetikte duruyor. 3.sınıf öğrencisi Alperen Bozkurt’un sınıf arkadaşları ile uyumu da dikkat çekiyor. Sınıf öğretmeni Erden Eryüzlü Alperen’in başarılı bir öğrenci olduğunu ve sağlığına kavuşması ile daha da başarılı olacağına inandığını söyledi. Coşkun YAMAN(balikesir24saat)
NÖROFİBROMATOZİS 1 HASTALIĞI
Nörofibromatozis 1 (NF1) genellikle çocukluk çağında görülür. İşaretler genellikle doğumda veya kısa bir süre sonra ve hemen hemen her zaman 10 yaşına kadar belirgindir. Belirtiler ve semptomlar genellikle hafif ila orta derecededir, ancak şiddet derecesine göre değişebilir.
İşaretler ve belirtiler şunlardır:
- CİLTTE DÜZ, AÇIK KAHVERENGİ LEKELER (CAFE AU LAİT LEKELERİ)
Bu zararsız noktalar birçok insanda yaygındır. Altı binden fazla cafe au lait (CLS) lekesi olması NF1’in güçlü bir göstergesidir. Genellikle doğumda bulunurlar veya yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkarlar ve sonra stabilize olurlar. - KOLTUKALTI VEYA KASIK BÖLGESİNDE ÇİLLER
Çillenme genellikle 3 ila 5 yaşları arasında görülür. Çiller, kafe au lait lekelerinden daha küçüktür ve cilt kıvrımlarındaki kümelerde meydana gelme eğilimi gösterir. - GÖZÜN İRİSİNDEKİ KÜÇÜK ŞİŞLİKLER (LİSCH NODULES)
Bu zararsız nodüller kolayca görülemez ve vizyonunuzu etkilemez. - CİLDİN ÜSTÜNDE VEYA ALTINDA YUMUŞAK ŞİŞLİKLER (NÖROFİBROMLAR)
Bu iyi huylu tümörler genellikle deri içinde veya altında gelişir, fakat aynı zamanda vücudun içinde de büyüyebilir. Bazen, bir büyüme birden fazla sinir (pleksiform nörofibroma) içerecektir. - KEMİK DEFORMİTELERİ
Anormal kemik büyümesi ve kemik mineral yoğunluğunda bir eksiklik, kavisli omurga (skolyoz) veya eğimli alt bacak gibi kemik deformitelerine neden olabilir. - OPTİK SİNİR ÜZERİNDEKİ TÜMÖR (OPTİK GLİOMA)
Bu tümörler genellikle 3 yaşına kadar görülürler, nadiren geç çocukluk ve ergenlik dönemlerinde görülürler ve neredeyse hiçbir zaman erişkinlerde yoktur. - ÖĞRENME GÜÇLÜKLERİ
Bozulmuş düşünme becerileri NF1 olan çocuklarda yaygındır, ancak genellikle hafiftir. Çoğunlukla okuma veya matematik problemi gibi belirli bir öğrenme sakatlığı vardır. Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu da (DEHB) yaygındır. - ORTALAMADAN DAHA BÜYÜK BİR KAFA
NF1’li çocuklar artmış beyin hacmi nedeniyle ortalama kafa büyüklüğünden daha büyük olma eğilimindedir.
BOY KISALIĞI
NF1’i olan çocuklar sıklıkla boy ortalamalarının altındadırlar.
